No Dia Mundial das Doenças Raras, especialista destaca como avanços da medicina têm permitido controle de patologias antes consideradas intratáveis. (Divulgação)
Celebrado em 28 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras chama atenção para condições que, apesar de afetarem um número reduzido de pessoas individualmente, representam um desafio significativo para pacientes, familiares e profissionais de saúde. Avanços recentes, especialmente com o uso de terapias imunobiológicas, têm mudado o curso dessas doenças e devolvido qualidade de vida a pacientes que antes enfrentavam limitações severas.
As doenças raras são caracterizadas pela baixa prevalência, o que dificulta o diagnóstico e o acesso ao tratamento adequado. Segundo o médico reumatologista Rafael Carvalho, sócio da Clínica IBIS, esse fator ainda representa um dos principais obstáculos no cuidado ao paciente.
“As doenças raras afetam um pequeno número de pessoas, e muitos médicos têm pouco ou nenhum contato com essas condições ao longo da formação e da carreira. Esse grupo de doenças geralmente é crônico, progressivo e incapacitante, e o diagnóstico precoce é essencial e definidor do prognóstico. Quanto mais cedo o tratamento estiver disponível, melhor será a resposta”, explica.
Entre os avanços mais importantes no tratamento dessas patologias estão as terapias imunobiológicas, medicamentos desenvolvidos a partir de células vivas e com atuação direcionada a mecanismos específicos das doenças. Diferentemente das medicações sintéticas convencionais, esses tratamentos utilizam engenharia genética para atuar de forma mais precisa no sistema imunológico.
“Até pouco tempo atrás, muitas doenças consideradas intratáveis tiveram seu curso totalmente modificado com o acesso às terapias biológicas, permitindo o controle da doença e o restabelecimento da qualidade de vida dos pacientes”, destaca o especialista.
Na reumatologia, área de atuação do médico, algumas doenças raras, como a granulomatose com poliangiite — um tipo de vasculite que pode afetar vias respiratórias, pulmões, rins e outros órgãos — já contam com tratamentos eficazes por meio dessas terapias. A condição é considerada rara, com incidência estimada entre três e dez casos por milhão de habitantes.
O impacto dessas terapias é percebido diretamente na vida dos pacientes. “Lembro de uma paciente com múltiplos acometimentos que, após iniciar a terapia biológica, conseguiu entrar em remissão da doença. Apesar de algumas sequelas decorrentes da demora no diagnóstico, hoje ela tem boa qualidade de vida”, relata Rafael Carvalho.
Além do tratamento, o acesso à informação e ao acompanhamento especializado é fundamental para melhorar o prognóstico e ampliar as possibilidades terapêuticas. Nesse contexto, centros especializados desempenham papel essencial tanto no cuidado ao paciente quanto no avanço científico.
“A Clínica IBIS, como centro de referência em imunoterapias, tem o papel de oferecer tratamento de ponta aos pacientes, mas também de contribuir com o desenvolvimento do conhecimento científico por meio do nosso Centro de Pesquisa Clínica”, afirma o médico. Atualmente, a clínica possui mais de 30 protocolos de pesquisa em andamento nas áreas de neurologia, dermatologia, reumatologia e alergologia.
Para o especialista, o Dia Mundial das Doenças Raras reforça a importância da conscientização e do acesso ao diagnóstico e tratamento adequados. “Um dos papéis do médico é informar, de forma séria e baseada na ciência, sobre doenças, tratamentos e cuidados com a saúde. Hoje, com os avanços da medicina, temos recursos capazes de transformar a vida de muitos pacientes”, conclui.
Responder para: Bianca Rocha / Enviado Por: Texto & Cia
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